Альцгеймер і не тільки, або Війна за гідну старість 04.11.2024 13:57 Укрінформ Як Велика війна загострила проблему людей з деменцією та їхніх родин і чи дочекаємося ми державної стратегії для допомоги їм?
Сергій, який працював до початку повномасштабного вторгнення на керівній посаді Запорізької АЕС нині таксує в Києві. Історія його повернення на контрольовану Україною територію була сповнена випробувань, які завжди несе окупація: арешту, підвалів, обшуків. І головне – під пресинг потрапили його дружина та мама дружини, яка хвора на деменцію, її теж допитували та обшукували, попри прохання не чіпати. Стан жінки стрімко погіршувався з дня у день, вона перестала пізнавати рідних і ховалася від кожного кроку й руху, перестала спілкуватися, замкнулась у собі. Як тільки стало можливим залишити Енергодар, чоловік вивіз із окупації дружину та тещу.
Він зняв невеликий приватний будинок біля Києва для того, аби немолодій жінці був простір, нехай і обмежений та можливість «покопирсатися на городі». Нині дружина Сергія опікується своєю мамою цілодобово, а чоловік заробляє на оренду житла та утримання своїх рідних. Під час нашої поїздки він зізнався, що ані оформлення інвалідності, ані тяганина з оформленням опікунства у них поки не на часі, – все це відбирає чимало ресурсів, які їм дуже потрібні, аби вижити. Є інші виклики й додав, що «мамі ніби стає краще, вже наче пізнає свою дочку…» Це типова й нетипова історія українських родин з людьми із когнітивними розладами у воєнний час. На жаль, забезпечення гідних умов життя таких людей було й досі лишається пріоритетом рідних та їхніх фінансових та психологічних можливостей.
Старішання населення це безсумнівне досягнення цивілізаційного поступу, бо ніколи ще люди не мали таких умов для подовження тривалості життя, але цей факт став одним із викликів. І однією з вагомих причин думати над якістю життя людей 65+ та їхніх рідних. Довкола деменції циркулює чимало міфів, упереджень, страхів і, на жаль, не дуже приємної правди – поки що недугу можливо пригальмувати або полегшити її симптоматику, але вона й досі лишається невиліковною.
Важливість привернення уваги поза сумнівом і розробка цілісної програми в Україні вже давно на часі. Але спершу цифри.
Цифри
На сьогодні деменція – невиліковний синдром та одна з основних причин інвалідності й недієздатності серед людей старшого віку. У світі 55 мільйонів людей із деменцією, і щорічно ця кількість зростає на 10 мільйонів нових випадків. Кожні 3 секунди в однієї людини у світі починається розвиток деменції. Деменція на 7 місці у світі серед найбільш поширених причин смерті серед всіх захворювань та одна з провідних причин обмеження можливостей серед старшого покоління.
За даними організації Alzheimer's Europe, в Європі станом на 2020 рік близько 10 мільйонів осіб живуть із деменцією, причому більшість із них – люди старші за 65 років. За прогнозами науковців, до 2050 року це число може зрости удвічі, оскільки населення Європи старішає.
Дослідники, вивчаючи тенденції, попереджають, що зростання особливо буде відчутне у країнах, де рівень життя бажає кращого. Згідно з прогнозами, найбільш стрімко кількість людей із деменцією зростатиме у країнах з низьким та середнім рівнем доходу: у 2050, 68% усіх людей із деменцією житиме у країнах цієї групи. Перспектива України досягти рівня європейських стандартів найближчими роками, на жаль, малоймовірна.
В Україні станом на осінь 2022 року під наглядом перебували 73 504 пацієнтів із діагнозом деменція. На стаціонарі таких людей було зареєстровано майже 14 000. Однак недіагностованими лишається значна кількість випадків (прогнозований рівень недодіагностики деменції в Україні може складати аж до 94 %.)
Графік прогнозованого зростання деменції в Україні. Сайт Незабутні
Вилікувати неможливо, але є шанси якнайдовше відтягнути процес. А ще допомогти рідним, які опиняються у вкрай важких обставинах – від тиску суспільства до матеріальних витрат. Саме тому як відповідь на ці виклики країни Європи активно працюють над стратегіями раннього виявлення та підтримки осіб із деменцією, запроваджуючи програми соціальної допомоги, а також намагаються розвивати дослідження для пошуку ефективного лікування та профілактики.
ЯКІ Є СТРАТЕГІЇ?
Зазвичай, програми підтримки людей із деменцією та їхніх родин складаються з кількох ключових компонентів. Стратегії соціальної допомоги, як правило, зосереджені на ранньому виявленні, покращенні якості догляду, навчанні та підтримці сімей, а також розвитку спеціалізованої інфраструктури для людей із когнітивними розладами. Ось кілька європейських прикладів.
Німеччина
Німеччина має національний план, спрямований на інтеграцію людей із деменцією в суспільство та поліпшення їхнього доступу до різних послуг. Існує спеціальна програма «Інклюзивні громади» зі створення дружнього середовища для людей із деменцією. Йде активний процес навчання персоналу в громадських місцях, як-от магазини та транспорт у нюансах спілкування й підтримки таких осіб. Важливою частиною програми є фінансова допомога для родин: німецька система медичного страхування частково покриває витрати на доглядальників, а родини отримують фінансову допомогу та доступ до доглядових закладів.
Велика Британія
Денний стаціонар в одному з британських центрів. Соціалізація – одна з базових програм у підтримці людей із деменцією
У Британії існує державна та волонтерська програма, спрямована на підвищення обізнаності серед громадян. Волонтери проходять навчання, щоб надавати підтримку людям із деменцією та допомагати інтегрувати їх у громади. Існує розгалужена система денного догляду й підтримки опікунів. Денні центри для людей із деменцією надають соціальну та медичну підтримку, а їхні родини мають можливість відпочити або працювати. Фінансові програми Personal Independence Payment (PIP) та Attendance Allowance допомагають покривати витрати на догляд і лікування.
Франція
Проєкт французького села у середньовічному стилі – із супермаркетом, оздоровчим центром, перукарнею та бібліотекою. Подібні проєкти також реалізують у Данії, Нідерландах, Австралії
У цій країні вже працює План дій щодо деменції (Plan Alzheimer). Ця стратегія включає дослідження для вивчення причин деменції, покращення догляду та впровадження нових технологій у лікуванні. Серед пропонованих варіантів – домашній догляд та реабілітаційні послуги. Широка мережа доглядальних служб пропонує домашній догляд, адаптований до потреб людей із деменцією, вже існують спеціальні села (їх називають села для людей із деменцією), де налагоджена і система догляду, і повна адаптація до реальних умов, коли люди можуть жити повноцінним життям. Єдине, що варто зазначити – ціна такого комфортного проживання висока. Але, чесно кажучи, в Україні теж хотілося б бачити подібні приклади (а їх нема) – з проєктів високовартісних вони поступово переходитимуть у клас середньої ціни. Фінансова підтримка сімей у Франції теж є – щомісячну допомогу, а також субсидії на догляд у спеціалізованих закладах або вдома громадяни Франції можуть отримати.
А де Україна?
На жаль, Україна поки не має плану. До початку повномасштабного вторгнення в Україні розроблено лише єдиний протокол лікування 2016 року. Ані загального плану, розвиненої інфраструктури денних стаціонарів, ба більше – не завжди психіатри готові вписувати цей діагноз, а соціальні служби надавати допомогу та фінансово (не кажучи про моральний бік) підтримувати рідних. Хоча, не все безнадійно. Здається, війна може змінити ситуацію.
Як зізнається співрозмовниця Ірина Зборовська – такі люди опиняються сам на сам зі своїми проблемами. На сьогодні в Україні повноцінно існує єдина організація, яка поєднує волонтерів, родини й тих, хто має когнітивні порушення – це фонд Незабутні. Саме тут можна пройти курси для доглядальників “Школа турботи», отримати безплатну психологічну підтримку, знайти наукову інформацію. Також тут є унікальний проєкт соціалізації «Кафе незабутні» (про нього розкажемо у наступних матеріалах), волонтери та спільнота допомагає психологічною та матеріальною підтримкою таких родин та ініціює створення програми дій держави щодо підтримки інформаційної кампанії та догляду за людьми з деменцією.
Повномасштабне вторгнення Росії загострило це питання в Україні, «освітивши» дуже важливі теми. Про них і йтиметься далі. Ірина Зборовська вивчає тему деменції з 2018 року, цікавиться питаннями адвокації прав людей із деменцією, а також досліджує виклики, які постали перед українськими родинами та людьми з когнітивними порушеннями. Співрозмовниця каже, що до проблем додалися нові. Крім того, війна часто «запускає», пришвидшує перебіг захворювання.
За словами Ірини, до війни найгострішими потребами були інформаційна та психологічна підтримка для родичів і доглядальників. Рідні, зіткнувшись із діагнозом деменції у близької людини, часто не знають, як діяти, до кого звертатись і де шукати підтримки. Часто йшлося не лише про ізоляцію людини з когнітивними порушеннями, а й самоізоляцію доглядальника, оскільки догляд іноді потребує присутності 24/7 без вихідних і свят і можливості працювати деінде. Це, каже Ірина, створювало великий попит на базову інформацію про деменцію, її симптоми та розвиток.
«Люди не розуміли, не знали до кінця, що це за синдром, як з ним жити далі, як це буде розвиватися», – пояснює Ірина. На додачу виникала й потреба в психологічній підтримці, особливо в груповому форматі, коли родичі могли отримати допомогу від людей із подібними проблемами. Така форма допомоги була однією з основних ініціатив фонду «Незабутні». Спільні консультації та розмови за модерації психотерапевта – одна із запорук тривалої підтримки один одного і створення спільноти.
Інша, ще довоєнна проблема – це відсутність інфраструктури, яка б сприяла соціалізації людей із деменцією, наприклад, денних стаціонарів або центрів догляду та паліативних закладів. Є факт: спілкування і взаємодія з людьми й тваринами запобігає швидкому прогресу деменції. «Ця потреба була, є і не змінилася ще з початку повномасштабного вторгнення», – підсумувала Ірина.
В Україні, крім суто соціальних та психологічних, існує й медична складова – недолік чітких клінічних протоколів для лікування деменції і, можливо, не одного. «Я не знаю, наскільки сам факт уніфікованого клінічного протоколу доречний», – каже Ірина, звертаючи увагу на складність стандартизації протоколів через різноманітність типів деменції та індивідуальні особливості перебігу хвороби. На зараз є протокол 2016 року. Але навіть його не завжди дотримуються лікарі, дехто і взагалі відмовляє у цьому діагнозі, мовляв, вигадки. Хоча світова практика та дослідження рухаються вже далеко вперед, впроваджуються нові препарати, програми та концепції.
Деменція й українські реалії
У період війни для людей із деменцією та їхніх родичів в Україні виникли нові виклики, які Ірина Зборовська окреслила як першочергові. Зокрема, на перший план вийшли питання безпеки та евакуації, наявності та доступності доказових медикаментів та економічний чинник.
З початком повномасштабного вторгнення виник дефіцит ліків. Підтримувальний курс потребує постійного застосування, ліки мають накопичувальний ефект, а відмова може різко погіршити стан хворого. На початку війни та в «гарячих»зонах і досі відчувається брак ліків. Значно зросли ціни на препарати – вони стали надто дорогими для багатьох опікунів, не враховуючи інших витрат: засобів догляду, гігієни, спеціальних ліжок, матраців тощо. «Це було критичне питання», – зазначає Ірина, і для його вирішення довелося залучати волонтерів та організовувати додаткову підтримку донорів. До сьогодні доказові препарати для людей із деменцією не входять до національного проєкту «Доступні ліки» від МОЗ. Якщо для синдрому Паркінсона такі ліки вже включені у реєстр, то, очевидно, час додати й ті, які хоча б зазначені у протоколі, адже препарати покращують якість життя багатьох пацієнтів, зазначає Ірина.
Окремою проблемою війни став медичний супровід людей із когнітивними порушеннями, багато медиків залишило країну чи були вимушені припинити прийом пацієнтів. Волонтерські проєкти допомагають з онлайн-консультаціями. Можливо, цей приклад варто брати до уваги й при оформленні інвалідності (нині є чітка вимога перебувати на стаціонарі, що для таких людей буває проблематичним).
На прифронтових територіях та в небезпечних зонах чимало людей із деменцією лишилися поза закладами догляду. «Ця ситуація змінилася в дуже різний бік», зазначає експертка. «Наприклад, закрився пансіонат, де людина з деменцією була останній рік чи півтора. Зараз вона приїжджає додому і повністю змінюється життя доглядальника, бо треба весь час віддавати догляду. А людина часто приїжджає вже не тою, якою була півтора року назад, до пансіонату. А це, відповідно, нові ліки, харчування, і як мінімум, базові навички, – обробки пролежнів, наприклад».
Ще типовий випадок описує Ірина – жінки з дітьми евакуювалися, залишилися на окупованій території чоловік на догляді за хворим родичем. Зазвичай, він не знає, що робити. «Всі ці самі потреби, які виникали б і до війни, загострилися тим, що подекуди роль доглядальника випала на людину, яка не була до цього готова».
Врешті, залишається проблема з евакуацією таких людей. Не кожен волонтер міг і хотів допомогти з евакуацією таких осіб, особливо у важкій формі хвороби.
Війна посилює і прискорює перебіг хвороби
А ще війна суттєво вплинула на перебіг деменції, особливо на ранніх стадіях захворювання. Стрес, евакуації, зміна середовища та втрата близьких створюють важкий психологічний тиск, який загострює симптоми у літніх людей.
За словами Ірини Зборовської, це стосується людей на початкових стадіях деменції. Тоді ще люди частково усвідомлюють реальність, війну. Реагують, зокрема на травматичні ситуації, різку зміну звичного ритму життя, вибухи, тривоги. Сукупно все це може значно погіршити стан. Саме евакуації та втрати провокують появу перших симптомів або значне їх посилення, особливо в тих, хто нещодавно пережив кризу, як-от смерть близької людини чи вимушене переселення.
Це супроводжується розгубленістю, втратою пам'яті та дезорієнтацією. Тому, каже Ірина, на сайті організації можна знайти детальну інформацію про стани, перебіг хвороби та можливості взаємодії.
«Після початку повномасштабного вторгнення фонд ініціював роботу над створенням національного плану». Як пояснює Ірина Зборовська, наразі більшість фінансових витрат залишається на плечах родичів.
Проблема догляду та адаптації людей із деменцією та їхніх опікунів була й залишається серйозним викликом для українського суспільства. Це питання часто сприймається із певним емоційним бар’єром – суспільству нелегко прийняти і зрозуміти специфіку співіснування з людьми, які мають це захворювання. У медичній сфері, де існують базові протоколи лікування, все ще не вистачає необхідних структур, як-от пансіонати, денні стаціонари та спеціалізовані центри догляду для гідного супроводу таких людей.
Та війна загострила ці питання, змусивши нас побачити їх справжню глибину. Число людей з деменцією не зменшується, а лише зростає, а війна множитиме цю статистику з часом.
Проблема догляду й адаптації людей із деменцією та їхніх опікунів була й лишається значним викликом для українського суспільства. Суспільства, яке не завжди готове психологічно до усвідомлення і прийняття таких людей. А для цього мають бути кампанії з інформування і профілактики.
Важливо вчитися бути кращими, важливо відходити від застарілого підходу до літніх людей, де їхні потреби часто ігноруються або перекладаються на плечі рідних. Так, це потребує уваги, емпатії та готовності до змін. І так, лише разом ми зможемо подолати цей виклик і стати кращими. Не тільки для тих, хто цього потребує сьогодні, а й для майбутніх поколінь, які також заслуговують на гідне ставлення і повагу.
Ярина Скуратівська, Київ
Перше фото: osen-gizni.com.ua
Війна Альцгеймера Хвороба
Источник: www.ukrinform.ua
